(EL URBANO DE CHACABUCO) Se lanzó una campaña para recolectar fondos que permitan costear las 6 operaciones que debe realizarse en Cuba un niño de 11 años de Chacabuco.
Se necesitan reunir 50.000 dólares, para pagar las intervenciones y los 4 meses que durará la rehabilitación.
El niño se llama Emmanuel Farías, quien sufre una rara enfermedad denominada síndrome de Laurence Moon Bield, que se caracteriza por obesidad y la hidrocefalia.
Debe operarse de las piernas, los tendones y los músculos, porque está perdiendo movilidad. En los centros de salud de Argentina se negaron a realizar el conjunto de intervenciones quirúrgicas por el riesgo que involucran.
Se pueden realizar donaciones, depositando fondos en la cuenta 14596/3 del Banco de la Provincia de Buenos Aires.
Viviana Nancy Fígoli, madre de Emmanuel Farías, dialogó sobre el tema con El Urbano.
“La campaña recién se está lanzando. Recién estamos haciendo los afiches para poder repartir, las cartas para las empresas a nivel local y en todas las otras empresas que haya en la Argentina, los medios de difusión de acá de Chacabuco, los medios de difusión de Buenos Aires. Necesitamos juntar 50.000 dólares aproximadamente. El presupuesto que yo tengo en mis manos es el de Cuba, donde él ya estuvo en el año 98 cuatro meses internado”, dijo Fígoli.
“Garantías no hay, pero acá, por ejemplo, en la Argentina no lo quieren operar porque son operaciones de largas horas y temen por los riesgos del corazón, porque él está operado del corazón, y por los riesgos neurológicos, por la anestesia. Dicen que las operaciones no van a dar el resultado que ellos piensan. El tiene una obesidad mixta, es gordito, y los huesos están bastante mal formados”, agregó la mujer.
Operación. En cuanto a los procedimientos a los que debe ser sometido el niño, Fígoli explicó “Son 6 operaciones en piernas, tendones y pies. Creo que comenzarían por los pies que es lo más complicado”.
Las operaciones se realizarían en el Centro Internacional de Restauración Neurológica de Cuba (CIREN). Fígoli dijo que había pedido un presupuesto en un centro médico de Cleveland, Ohio, Estados Unidos, pero todavía no había recibido una respuesta.

El Urbano: ¿Se trata de una operación decisiva?

Viviana Fígoli: Sí. Él logró caminar después de la rehabilitación que se le hizo en Cuba. Y ahora está aminorando la marcha. Por ejemplo, se sienta 10 o 15 minutos, se levanta y está muy acalambrado y tiene dolores fuertes. Padece de dolores muy fuertes en las piernas y en los pies, porque tiene un pie plano muy severo.
Ayuda. Viviana Fígoli dijo que se encontraba gestionando ayuda ante la Municipalidad y el Gobierno Nacional para poder pagar las operaciones.
“a nivel municipal estuve hablando con Carolina Olmos; con Silvina Losada de Bienestar Social; con Javier (Estévez, Secretario de Acción Social). Ellos están al tanto de todo esto”, explicó la mujer.
“Lo que están mandando ahora es una historia clínica con un nuevo pedido, con una nueva carta, al Ministro de Salud, firmada por Darío (Golía, Intendente Municipal)”, agregó la mujer.

EU: ¿De cuánto tiempo dispone para reunir los fondos?

VF: “El presupuesto dice que en Octubre tendría que haber estado. Pero bueno, la otra vez también nos llamaron en Junio y viajé en Febrero porque no se alcanzó a juntar la plata rápido. Vamos a ver qué posibilidades tengo. Yo confío mucho en la gente de Chacabuco. Es muy solidaria. La otra vez me apoyó muchísimo. Hay gente que ya está trabajando para Emmanuel”.
Niño. Emmanuel Farías tiene 11 años. Sufre de una afección en la retina, hidrocefalia no evolutiva. Fue operado del corazón y sufre de hipertensión.
Desde el año 2.000 es alumno de la Escuela de Educación Especial Nº 501, en el servicio de discapacitados motores.
Junto con la institución educativa, el niño ha participado en las actividades del cierre de la Semana de la Discapacidad que organizó el Centro de Ayudas Tecnológicas de ALPI, en el club Porteño a principio del mes de Octubre.
Campaña. Además de poder depositar fondos en la cuenta del Banco de la Provincia de Buenos Aires, se podrá depositar dinero en urnas que se dispondrán en distintos puntos de la ciudad, según informó ayer Viviana Fígoli.
Definición. El síndrome de Laurence Moon Bield se caracteriza por obesidad, retraso mental, malformaciones cráneofaciales, polidactilia, hipogenitalismo, anomalías cardiovasculares y retinitis pigmentaria. La causa, prenatal, es desconocida, aunque parece que la enfermedad se transmite por herencia autosómica recesiva.

 

 

 

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